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Un espoir si particulier

Soigné pour un cancer notamment à l’IPC, et aujourd’hui guéri, José Ballester livre un témoignage sensible sur sa traversée de la maladie, dont la sagesse est bien illustrée dans une citation qu’il puise chez la grande AUNG SAN SUU KYI : « Continue à t’attendre au meilleur tout en te préparant au pire ! », source de ce qu’il appelle « un espoir  si particulier».  

 

Chapitre 13 IPC. (Institut Paoli Calmette)

À vous Jacques qui m’avez certainement sauvé la vie, en ne faisant que votre métier.

Septembre 2012, Rendez-vous chez mon cancérologue Dr BERARD. Clinique de HYERES

« Sur votre dernier scanner de juillet, Monsieur BALLESTER, il apparaît une petite métastase sur la partie gauche du foie, elle ne fait que quelques millimètres, mais elle est bien là ! »

Cette annonce est une mauvaise nouvelle, la tumeur pourtant me parait si minuscule à l’écran !

Avec le temps qui passe, on apprend à se blinder. On n’est plus ce petit animal blessé tout tremblant dont aucune caresse ne peut venir effacer la mémoire des premières blessures.

La carapace que vous avez appris à vous construire avec le temps semble plus solide certes, mais elle est restée celle d’un escargot ; n’en doutez pas.

On a beau plisser les yeux, serrer les dents, rester bien droit sur sa chaise à l’écoute de cette annonce, respirant même à plein poumons un grand bol d’air pour ne pas laisser son coeur s’emballer, on finit de toute façon par ouvrir des yeux à essayer de déchiffrer quelques vérités pas bonnes à entendre ou à voir derrière ce regard très médical qui vous observe.

Et le souffle devient de même saccadé comme après une course mal cadencée. Je desserre enfin les dents pour poser les questions qui me tétanisent, et cette chaise sur laquelle je me tiens bien droit, personne ne va m’interdire de m’y affaler au final, personne et surtout pas après ce genre d’annonce !

Je m’attendais à ce genre d’expertise médicale chez un des médecins qui me consulteraient à un instant ou un autre de ma maladie et de mes consultations.

Comme je dis toujours « optimiste mais réaliste ! »

Mais quelques fois ouvrir les yeux ne suffit pas. On n’a pas le temps d’esquiver ce coup de poing qui vous arrive en pleine figure.

La réalité est brut de pomme et vous renvoie tout à travers la figure, tout ce que vous ne voulez pas voir, et que ce soit la plus petite, la plus minuscule des métastases, elle, et elle toute seule vous fait un grand pied de nez à ce moral bienveillant de rêveur optimiste qui est le vôtre.

C’est un signal fort, un message pour me dire d’arrêter de crâner !

Un message pour réaliser que cela pourrait être encore plus grave que ça ne l’est déjà ! Qu’il faudrait envisager d’arrêter de prendre trop de recul et d’en finir avec ce genre de déni et de réalisme à deux balles.

D’arrêter d’espérer de bonnes choses à travers ma maladie aujourd’hui, maintenant et pour après. Qu’il faut être dans la réalité du moment pour se rendre compte que l’affaire va mal et qu’elle suit son cours en tirant vers le pire et que les médecins ne valident rien de bon pour l’instant, tout du moins, ils ne disent rien …

Comme disait souvent le papa de Madame AUNG SAN SUU KYI (prix Nobel de la paix 1991) dans ce précepte que je pense birman :

 

« Continue à t’attendre au meilleur tout en te préparant au pire ! »

Le docteur Berard, mon oncologue, prend la parole et m’annonce :

« Bon dans l’immédiat, je vais vous recommander au docteur WALDING à l’institut Paoli Calmette de Marseille, je voudrais avoir son avis sur la méthode chirurgicale qu’il pourrait employer afin d’éliminer ses trois tumeurs.

Je m’hasarde à une question dont je connaissais déjà la réponse :

– Cela veut dire que le petit grattage prévu pour retirer les deux métastases dés la fin de ma chimiothérapie d’octobre, n’est plus à envisager ? »

– Non, je pense qu’une opération sur le foie s’impose clairement. Vous avez deux métastases sur le côté droit et une petite sur le côté gauche. La veine porte qui est une grosse veine et qui alimente votre foie droit passe trop prés des deux métastases, cela peut être dangereux !

 Il n’avait pas besoin d’en dire plus.

Tout cela venait de s’additionner aux problèmes déjà existants et que je combattais déjà difficilement à ma manière, avec autant de désinvolture et de positivité tant que je le pouvais.

Il y avait ce protocole de chimiothérapie assez difficile à digérer et que je terminais péniblement. Commencé mi juillet, nous étions en septembre et mes plaquettes de sang ainsi que mes globules blancs frôlaient les minima permissibles pour m’autoriser des ballades en ville sans attraper de virus débordants de santé que mon organisme ne pourrait protéger.

De même ces nausées continuelles qui me rappelaient sans cesse que ça n’allait pas mieux aujourd’hui et encore moins demain dans l’immédiat.

Et ces derniers petits kilos de muscles et de graisses qui fondaient comme neige au soleil au fur et à mesure de mes séances de chimiothérapie. J’avais démarré avec quelques kilos de gras, heureusement pour moi.

Mon corps venait de perdre vingt kilos en l’espace de six mois. Les sillons de mon visage creusés par la maladie me faisaient comprendre que je ressemblais de plus en plus à un vrai malade dans le regard des gens.

Quelle tristesse !

Parfois il est tellement plus simple de se confondre à la multitude sans faire d’effort particulier pour être le visage de son voisin, de rentrer dans la ronde de cette foule qui vous ressemble, comme dans un bal masqué ou chaque regard est celui de l’autre et qui vous rassure dans ce jeu de dupes. Tout cela afin d’éviter ces yeux tellement insistants, tellement gênants posés sur vous par ces gens qui vous dévisagent sans détourner le regard.

C’est tellement lourd à supporter quelquefois que vous terminez épuisé de tout, une fois arrivé à la maison.

 

Rendez vous à l’institut PAOLI CALMETTE de Marseille octobre 2012

Ce grand bâtiment tout blanc posé là presque en face des collines au Sud Est de Marseille me parait immense vue d’une extrémité.

On dirait un grand paquebot prêt à partir pour la guérison de votre maladie, tellement immense et géant qu’il semble vous protéger déjà et vous inviter pour un voyage avec ses capitaines.

Cet hôpital est reconnu pour être un des meilleurs de France au point de vue oncologique, on parle ici d’institut. Il est divisé en trois blocs principaux.

IPC 1 qui est le plus grand des bâtiments il me semble, c’est celui des services aux patients et aux gens qui y travaillent, de tous les services, salles de radiologies, IRM, scanners, échographiques. De même, il y a le restaurant d’entreprise, des services administratifs, l’intendance, également quatre ou cinq étages de chambres pour accueillir les malades, les services de soins intensifs oncologiques, les salles d’opérations et un pool de recherche avancé sur le cancer et je dois en oublier d’autres très certainement.

IPC 2, est un bâtiment plus petit, de conception moderne. C’est un grand ensemble de verre qui abrite à tous les étages des cabinets médicaux, doublés de petites salles d’attente, pour les consultations et pour tous ces spécialistes du Cancer de toutes les branches de l’oncologie qui y travaillent tous les jours.

Cabinet de consultation du docteur WALDING

Après une lecture rapide du courrier de recommandation du docteur BERARD, le docteur WALDING introduit le disque de mon scanner dans son ordinateur.

C’est un homme assez jeune, en dessous de la quarantaine, en pantalon sombre et chemise claire, pas de blouse blanche comme on pourrait l’imaginer.

Une grande silhouette mince et un regard sombre qui lui donne cet air trop sérieux et qui renvoie une image d’un visage concentré à la fois dans des gestes et des paroles de toubib qu’il pourrait prononcer à l’avance.

On recherche son sourire sur ce visage un peu fermé, la première fois qu’on le rencontre.

On dirait même qu’il a voulu gommer toute expression de joie devant l’importance qu’il doit donner à cette maladie et devant autant de détresse humaine que ses patients veulent bien lui confier.

Pourtant on ressent de la chaleur et de la tendresse qui émane de son rayonnement dès que l’on commence à mieux le cerner.

J’aime son franc parler médical sur un ton calme et posé et ses phrases vulgarisées à souhait que tout le monde peut comprendre.

Son caractère se dévoile au fur et à mesure des explications qu’il me donne sur sa vision opératoire et professionnelle à l’analyse de mes diverses radios à l’écran de son ordinateur.

En fin de compte j’aime beaucoup ce médecin, il me va bien et je l’apprécie.

J’ai vu des gens sortir de son cabinet avec un air apaisé. Peut-être leur a-t-il parlé de la maladie avec des paroles d’espoir ?

D’autres encore, le remercier d’une grande rasade de poignée, des larmes dans les yeux. Cela était fantastique à voir. L’image était solennellement belle à contempler, le regard de ce vieil homme plein de reconnaissance envers ce jeune chirurgien oncologue, laissait entrevoir que cet homme venait de retrouver l’espoir de vivre !

L’icône de ces deux personnages envoyait balader toutes les pensées négatives de la maladie et insufflait dans l’assistance proche, un souffle de compassion et d’espérance incroyable.

Les gens assis où debout se regardaient en silence. Certains regards étaient plus brillants que d’autres de cette scène émouvante.

Dans la salle d’attente à l’étage de son cabinet, les patients d’un âge respectable qui attendent son rendez vous, parlent de lui avec une pointe d’amour et de tendresse dans chacun de leurs mots, comme s’ils parlaient de quelqu’un qu’ils connaissaient très bien ou même d’un fils prodigue bien aimé dont ils seraient si fiers.

C’est un très bon médecin doublé d’un très bon chirurgien oncologue viscéral et cela se ressent vite.

Ces salles d’attente sont de vraies anti-chambres de la vérité dans n’importe quel hôpital de France, et la vérité qu’elle soit bonne ou mauvaise à entendre, sort de la bouche de ces gens qui sont là assis, à ne parler que de ce qu’ils savent ou ressentent à l’instant précis et les milles facettes de leur regards ont déjà tout analysées du dévouement que ces médecins portent à leurs maladies respectives.

Ces gens là, ce sont des patients mais d’abord de sérieux clients, ils font et défont les réputations de toubibs et savent changer de crémerie si cela ne leur convient pas.

Ils ne mentent pas. Ils ne parlent pas pour ne rien dire. Ils ont un langage vrai, presque commun dans ses lieux, et disent simplement la vérité avec beaucoup de tendresse dans la voix.

Le docteur WALDING est aussi une personne très appréciée par les équipes médicales de chirurgie oncologique du troisième étage d’IPC 1, pareillement pour celles des soins intensifs où j’ai fait quelques séjours.

Infirmiers et infirmières de jour comme de nuit, parlent de lui en bien, et ce n’est que du respect rendu à ce personnage.

Ce genre de détail n’échappe pas au malade que je suis.

Nous avons parlé de mes quelques accidents de santé, et de mes diverses opérations antérieures comme tout bon malade se doit de le faire à son médecin.

Ma primo infection de tuberculose qui a laissé des traces innocentes sur un de mes poumons, ma broche de titane dans le fémur gauche depuis mon service militaire et cette surrénale gauche au dessus du rein retirée à l’hôpital de la Salpetrière à Paris il y a 15 ans.

En sortant de son cabinet, j’avais une vision plus ou moins grande de ce qu’il m’attendait par la suite.

Les visites suivantes me le confirmeront, trois opérations sur mon foie en l’espace de trois mois.

La première opération mi novembre 2012 sera le grattage de la petite tumeur dans le foie gauche, partie du foie que l’on va conserver.

Ensuite dans ce même protocole trilogique, dix jours plus tard une petite opération que l’on appelle embolisation portale qui consiste à atrophier le foie malade par injections de « colle » dans les veines qui alimente la partie droite du foie.

La dernière opération, celle de fin janvier 2013, beaucoup plus lourde, sera l’ablation du foie droit avec tous les risques de complications que cela peut permettre, sachant que les deux métastases étaient trop prés de la veine porte et avec un trop gros risque de voir partir ces petites tumeurs en ballade dans d’autres organes et par les voies sanguines.

Aujourd’hui fin mars 2013, j’ai quasiment terminé ma convalescence sur l’opération du foie que j’ai subi fin janvier, et j’ai commencé mon dernier protocole de chimiothérapie, six séances qui se finiront d’ici fin mai 2013 si le taux de mes plaquettes de sang ne chute pas trop vite durant ce laps de temps.

Je suis tellement heureux de savoir que tout se finit si bien malgré tout, que j’ai téléphoné à mon patron pour lui annoncer mon retour au mois de juin.

Je sais que je ne sors pas indemne de cette mauvaise aventure et la pub que je vois sur le mois de mars à la télé me le rappelle constamment.

« Le cancer colorectal se guérit neuf fois sur dix, neuf fois sur dix quand il est dépisté à temps !

Il est aujourd’hui le cancer le plus meurtrier en France.

 Sur 40000 nouveaux cas découvert chaque année, il y a 17000 cas de décès.

Mon adénocarcinome classé T3 N2, complètement traité et mes lésions hépatiques retirées du foie, L’hépatectomie effectuée le 22 janvier 2013 ne va me laisser que 35% du foie, on fera avec mon capitaine, en attendant que sa repousse un peu plus !

Date anniversaire à retenir : date de début de rémission ne sera effective qu’à partir du 22 janvier 2018.

D’ici là, le combat continue.

Je reste optimiste et serein pour ce crédit temps que la vie vient de m’offrir comme une récompense.

Je fais partie de cette race de malades qui ayant pris de la distance devant l’adversité, savent sans trop de crainte qu’un retour à la maladie peut-être encore une bataille à gagner demain.

Je dédie ce livre à tous ceux qui ont su me parler durant ma maladie.

Avec des mots simples et des paroles de tous les jours.

Ce simple langage de vérité a été pour moi une délivrance à mon esprit malade prisonnier de l’absurdité des gens.

Et devant ce mur d’incompréhension, je pardonne à tous ceux qui ont su me parler que par l’unique expression de leur absence.

Je vous remercie d’avoir été là quand j’en avais besoin. Vous avez été pour moi une espérance tellement présente, tellement vive, et au-delà de tout, que de savoir me parler a été pour moi, un espoir si particulier.

 

 Un espoir si particulier, de  JOSE BALLESTER. Editions Edilivres, 17 juin 2013,  206 pages

www.edilivre.com/un-espoir-si-particulier-jose-ballester.html