Protection des données personnelles patients
de l’institut paoli-calmettes

Utilisation des données pour les soins à l’IPC

Lors de votre prise en charge médicale à l’Institut Paoli-Calmettes, vous nous confiez des données personnelles que nous collectons et traitons.

La confiance que vous nous faite passe par notre engagement à garantir le meilleur niveau de protection de vos données personnelles.

Les types de données personnelles collectées et traitées ?
  • Vos données d’indentification : nom, nom d’épouse, prénom(s), date de naissance, sexe, adresse, téléphone, email.
  • Vos données relatives à la vie personnelle : personnes à contacter, personne de confiance désignée par vos soins, situation familiale, habitudes de vie et toute information utile à votre prise en charge médicale ou sociale.
  • Vos données administratives en lien avec la prise en charge financière de vos frais de soins.
  • Le Numéro de sécurité sociale, aussi appelé NIR (numéro d’inscription au répertoire).
  • Les données de santé issues de vos soins ou de votre prise en charge dans votre parcours de soins (résultats de biologie, imagerie, comptes rendus médicaux, dispositifs connectés, applications de suivi).
A quelles fins sont utilisées vos données ?

Les données collectées servent à la prise en charge pour vos soins pendant votre séjour et lors de votre suivi. Elles sont aussi collectées et transmises pour la gestion de votre dossier administratif et le pilotage du système de santé (facturation, télétransmission de feuilles de soins, des séjours, des actes, des médicaments consommés, etc).

L’analyse de l’activité de l’Institut Paoli-Calmettes sera également réalisée à partir des données d’activité médicale permettant de maintenir un haut niveau de la qualité de la prise en charge et améliorer l’organisation des soins.

En garantissant au préalable votre anonymat, certaines de vos données de santé (comme les résultats d’imagerie vous concernant) sont également susceptibles d’être communiquées à la communauté scientifique lors de séminaires, de congrès ou publiés dans la presse scientifique et/ou réutilisées à des fins d’enseignements.

Qui a accès à vos données ?
  • L’équipe de soins assurant votre prise en charge et les autres professionnels de santé participant à la gestion de vos soins dans le cadre de votre parcours et qui sont soumis au secret médical;
  • Votre médecin traitant (sauf si vous vous y opposez) ;
  • Services administratifs habilités de l’Institut Paoli-Calmettes dans la limite de leurs missions (ex : Direction de l’Information Médicale) ;
  • ainsi que, le cas échéant, certaines autorités publiques (ex : Caisse Primaire d’Assurance Maladie, Haute Autorité de santé, Institut National du Cancer, etc.).

L’équipe de soins qui assure votre accompagnement peut également être amenée, avec votre accord explicite et préalable, à échanger ces données avec d’autres professionnels pour disposer d’une expertise complémentaire à la qualité de votre prise en charge.

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Vos données personnelles sont conservées pendant les durées limitées prévues par le droit applicable selon la finalité correspondante. (20 ans pour les données du dossier médical à compter de votre dernier passage).

Quels sont vos droits ?
  • Droit d’information : L’institut Paoli-Calmettes s’engage à vous informer de l’utilisation qui est faite de vos données personnelles et de manière claire. L’information est délivrée par des moyens de communication proportionnés aux objectifs d’information.
  • Droit d’accès : vous pouvez obtenir des informations concernant le traitement de vos données personnelles ainsi qu’une copie du dossier médical.
  • Droit de rectification : si vous estimez que vos données personnelles sont inexactes ou incomplètes, vous pouvez demander leur modification. Certaines données personnelles doivent impérativement correspondre à des réalités administratives qui ne peuvent être modifiées, comme l’état civil ou le NIR.
  • Droit d’opposition à la réutilisation des données personnelles
  • Droit à l’effacement en cas de traitement illicite
  • Droit à la limitation
  • Droit de portabilité

    Pour exercer ces droits, vous devez nous écrire :

    • Par courrier : Délégué à la protection des données personnelles Institut Paoli-Calmettes, , direction générale, 232 Boulevard sainte marguerite, 13009 Marseille (voir si il ne faut pas mettre adresse BP)
    • Par email :  mesdonné[email protected]

Nous vous demanderons de confirmer votre identité ou vos liens avec la personne concernée. Au cas où il ne vous serait pas donné satisfaction, vous pouvez également introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL).

Ces droits peuvent présenter des restrictions en fonction du type de données concernées ou du cadre légal de leur traitement.
Opposition à l'utilisation de vos données personnelles

Vous pouvez vous opposer à l’utilisation de vos données personnelles pour des recherches rétrospectives que l’Institut Paoli-Calmettes pourrait faire. Pour cela contactez le délégué à la protection des données[email protected] 

UTILISATION DES DONNEES PERSONNELLES POUR LA RECHERCHE EN SANTE

L’Institut Paoli-Calmettes a pour vocation de promouvoir la recherche en santé, pour améliorer les connaissances biologiques, médicales ou en sciences humaines et sociales.

Pour cela, il est nécessaire de réaliser des évaluations de médicaments, de dispositifs médicaux, de nouvelles organisations et parcours de soins, de stratégies de traitement différentes, etc.

Cette recherche peut être conduite par deux moyens :

  • Soit en réutilisant vos prélèvements biologiques ou vos données déjà collectées et conservées dans votre dossier médical, il s’agit d’études rétrospectives.
  • Soit pendant votre prise en charge dans votre parcours de santé. Vous êtes ainsi directement impliqué(e) dans la recherche en participant à un essai

Vous trouverez ci-dessous quelques informations générales sur le traitement de vos données personnelles dans le cadre de la recherche.

Les informations qui vous sont remises par votre médecin et qui sont spécifiques à la recherche prévalent sur ces informations générales.

Votre médecin vous propose de participer à un essai clinique ? (ou « protocole »)

L’équipe soignante qui vous prend en charge pourra être amenée à vous proposer de participer à ce type de recherche.

Ces recherches sont encadrées par des règles internationales et françaises strictes qui visent à vous protéger.

Par exemple, il y a une obligation pour votre équipe soignante de vous informer de manière claire, précise, éclairée. Parfois, un consentement devra être signé pour confirmer que cette information a été complète et que vous acceptez de participer à cet essai.

Les informations qui vous sont remises par votre médecin et qui sont spécifiques à la recherche prévalent sur ces informations générales.

Les types de données personnelles collectées et traitées spécifiquement pour la recherche?
  • Vos données d’indentification minimales conformément à la réglementation en vigueur
  • Vos données relatives à la vie personnelle, si spécifiées dans le protocole
  • Vos données administratives en lien avec la prise en charge financière de vos frais de soins s’il y a lieu
  • Les données de santé issues de vos soins mais uniquement celles nécessaires au protocole, comme indiqué dans les documents qui vous ont été remis par votre médecin de l’Institut Paoli-Calmettes.
A quelles fins sont utilisées vos données ?

Elles sont utilisées dans l’objectif de réaliser la recherche telle que cela vous est expliqué sur les documents qui vous ont été remis par votre médecin de l’Institut Paoli-Calmettes.

Les données ne peuvent être utilisées à une autre fin sans une nouvelle information et votre non opposition, ou sur autorisation de la CNIL.

Qui a accès à vos données ?

L’accès à vos données directement identifiantes est réservé :

  • aux professionnels intervenant dans l’étude et aux personnes responsables du contrôle et de l’assurance de qualité ;
  • à votre médecin traitant (sauf si vous vous y opposez) ;
  • le cas échéant, aux sous-traitants agissant pour le compte de l’Institut Paoli-Calmettes ;
  • le cas échéant, à certaines autorités publiques (ex : ANSM, Agence européenne du médicament).

Sinon, les autres personnes impliquées dans la recherche* ont accès à vos données personnelles après Peudonymisation- c’est-à-dire qu’elles ne font plus apparaître votre identité.

*notamment partenaires hospitaliers, industriels et académiques ainsi que des entreprises spécialisées en santé collaborant avec l’Institut Paoli-Calmettes. 

Dans ce cadre, vos données peuvent être transférées en dehors de la France, y compris vers des pays non-européens. Dans tous les cas de figure, l’Institut Paoli-Calmettes s’assure que tout tiers ayant accès à vos données présente des garanties suffisantes préalablement au partage de vos informations.

Toujours en garantissant votre anonymat, les résultats de cette recherche clinique peuvent être communiqués à la communauté scientifique lors de séminaires, de congrès ou publiés dans la presse scientifique.

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Elles sont conservées le temps de la recherche et au maximum 2 ans après la fin de la dernière publication scientifique liée au projet concerné. Elles seront ensuite archivées avec un accès très restreint puis détruites après une durée conforme à la réglementation en vigueur.

Quels sont vos droits ?

Vous pouvez à tout moment retirer votre consentement, ce qui interrompra votre participation à la recherche

Les documents qui vous ont été remis par votre médecin de l’Institut Paoli-Calmettes qui vous propose cet essai clinique contiennent toutes les informations concernant vos droits.

Vous pouvez les exercer auprès de votre équipe soignante dont les coordonnées figurent sur ces documents.

D’autres modalités peuvent être prévues, elles sont expliquées le cas échéant sur .

Pour plus d’information sur la recherche :

L’Institut National du Cancer 

Plus d’information sur la protection des données personnelles :

Unicancer

RéUtilisation des données personnelles pour la recherche : la recherche retrospective

Comme pour toute utilisation de données personnelles, vous devez être informé(e).

En pratique, il est impossible de déterminer à l’avance quelles données de quelles personnes nous auront besoin, puisque pendant vos soins nous ne savons pas encore quelles recherches seront intéressantes à mener.

Il est important de rappeler que les échantillons biologiques comme des prélèvements sanguins ou de tissus sont des données personnelles pouvant aussi être réutilisée. Elles sont conservées par la biothéque. Vous avez reçu une information et donné votre consentement pour leur utilisation lors de votre première prise en charge à l’IPC.

Retrouvez ICI ce document.

Pour retirer votre consentement, utilisez les contacts qui figurent sur ce document.

INFORMATION ECRITE ET TRANSPARENCE

Chaque fois que ce sera possible, et conformément aux exigences de la CNIL, une information individuelle sur la réalisation de la recherche vous sera remise en main propre, par voie postale ou numérique.

Afin de vous tenir informé de l’utilisation de vos données par l’IPC, la fédération Unicancer met à votre disposition le site internet « MESDONNEES ».

Il vous permettra de vous renseigner sur les possibles utilisations ultérieures de vos données.

Vous pourrez y exercer vos droits relatifs au traitement de ces données, comme par exemple refuser leur utilisation pour ce type de recherche :  https://mesdonnees.unicancer.fr/

Combien de temps vos données sont-elles conservées ?

Vos données sont conservées de manière pseudonymisée pendant 2 ans après la dernière publication des résultats de la recherche dans une revue scientifique ou jusqu’à la signature du rapport final de la recherche en l’absence de publication.

Elles peuvent être conservées plus longtemps si elles sont archivées (durée conforme à la réglementation en vigueur).

Qui a accès à vos données ?

Seules les personnes impliquées dans la recherche et les personnes autorisées par la loi ont accès à vos données personnelles qui auront été au préalable pseudonimysées.

Toutes les mesures techniques et organisationnelles sont mises en place pour empêcher toute diffusion de vos informations personnelles.

Opposition à l'utilisation de vos données personnelles à l'IPC

Une fois informé(e) individuellement, vous pouvez vous opposer à l’utilisation de vos données personnelles pour la recherche que l’Institut Paoli-Calmettes souhaite faire.

Pour cela, informez le médecin qui vous a proposé la recherche ou le délégué à la protection des données dont les coordonnées figurent sur le document d’information.

Si vous n’avez pas reçu d’information individuelle, c’est en consultant le site mesdonnées que vous pourrez vous opposer si une étude en cours vous concerne.

Contactez le Délégué à la Protection des Données (DPO)

DPO – Institut Paoli-Calmettes

232 Boulevard Sainte-Marguerite

13 273 Marseille Cedex 09

Mail : [email protected] 

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