Joindre l'IPC

04 91 22 33 33

 Prendre rendez-vous

04 91 22 30 30


La greffe allogénique : une affaire de famille ?


Au-delà du patient lui-même, la greffe allogénique a un impact sur sa famille. Pour vivre le mieux possible ce temps particulier du parcours de soins, mieux informer l’entourage, l’IPC a initié une consultation familiale.

Un programme unique en Europe que les familles plébiscitent…

Par Yolande Arnault, psychologue clinicienne et Laurence Caymaris, cadre de santé

Au-delà des progrès médicaux et des indications de greffe allogénique qui se sont ces dernières années considérablement accrus, tout l’enjeu aujourd’hui ne serait-il pas de permettre aux patients, mais aussi à leur famille de vivre le mieux possible ce parcours si particulier que constitue la greffe allogénique ? C’est donc bien au-delà de la seule exigence de compétence médicale que patients et proches nous attendent de plus en plus. En effet, la greffe allogénique aura immanquablement un impact sur l’homéostasie familiale.

En conséquence, il est de notre devoir de prendre en compte ceux que le jargon médico-social désigne sous le terme quelque peu étrange, voire désincarné « d’aidant(s) naturel(s) ». La greffe allogénique, est-il besoin de le rappeler, est un long processus qui très schématiquement peut se diviser en trois étapes : la période pré-greffe, l’hospitalisation et le post-greffe. Dans la période pré-greffe, l’infirmière coordonnatrice guide le patient en lui programmant ses différentes consultations médicales, ses multiples examens biologiques et para-cliniques.

C’est une fois le bilan de faisabilité effectué que se situe la consultation familiale qui fut initiée à la suite d’une de nos journées « Patients greffés » où beaucoup de participants faisant partie de l’entourage avaient indiqué ne pas avoir accès au même niveau d’information que le patient et son conjoint. Ils estimaient que cette différence d’information pouvait nuire à la qualité de leur accompagnement et de leur implication. L’existence de cette consultation a constitué une véritable innovation puisqu’à notre connaissance, elle n’est organisée dans aucun autre centre de greffe en Europe.

 

Ça consiste en quoi une consultation familiale ?

Cette consultation comme son nom l’indique convie le « futur greffé » et son entourage (conjoint, parents, enfants, donneur intra familial voire amis…) à rencontrer l’équipe de greffe, habituellement représentée par un des médecins greffeurs, le cadre de l’unité ou l’IDE principale, la psychologue, l’assistante sociale et la diététicienne. Ces multiples intervenants, qui ont toute leur place dans le processus de greffe, représentent ainsi tous les aspects de la prise en charge qui sera proposée au patient : ils sont identifiés dès le début, repérés, reconnus. Les échanges permettent alors une prise de contact rassurante et contenante, et favorisent l’établissement de liens de qualité et de confiance, fondés sur un partage d’informations le plus clair et le plus accessible possible, une disponibilité aux questionnements des uns et des autres et un dialogue fructueux entre tous. L’hospitalisation débute alors le plus souvent sur des bases plus concrètes, patient et proches pouvant se « projeter » dans les différents temps de la greffe, partageant des références communes, mais tout autant des questionnements voire des inquiétudes. L’autonomie du patient est clairement prise en compte et assurée mais l’engagement familial tout autant, et l’importance des liens, de la présence et du soutien réaffirmé.

 

Mieux comprendre, mieux répondre

Cette consultation permet donc au patient et à son entourage d’accéder, à une meilleure compréhension du parcours thérapeutique, en donnant la possibilité à chacun de (re)formuler les questions qui émergent

à quelques jours de l’entrée, et à l’équipe de greffe de (re)préciser, s’il est nécessaire, les modalités de la prise en charge, du séjour dans l’unité jusqu’au-delà, après la greffe, après la sortie,... Au décours de ces échanges peuvent aussi se révéler des difficultés portant sur différents aspects psychologiques, sociaux, diététiques, pratiques, … : des réponses adaptées aux besoins du patient et de sa famille pourront alors être proposées.

Un des autres objectifs de cette consultation familiale est que, forts de cette expérience, les proches pourront identifier, mutuellement et en eux, les ressources les plus efficientes pour faciliter l’accompagnement et l’aide au futur greffé. A contrario, ils pourront repérer les facteurs potentiellement limitant qui seront à contourner, et trouver des solutions en concertation avec les différents professionnels potentiellement concernés.

En outre, lorsqu’il arrive que le donneur ou la donneuse intra familiale soit présent(e) à la consultation familiale, cela lui permettra d’être totalement intégré(e) et associé(e) dans le processus, au-delà de sa seule qualification, et de ne pas se sentir seulement considéré comme « simple pourvoyeur de cellules ou de moelle ». Il ou elle sera alors totalement pris en compte pour son don bien sûr, mais aussi pour sa place et les liens qui l’unissent aux membres de sa famille.

Enfin, ce dispositif s’avère utile aux soignants pour saisir quelles sont les interactions et la dynamique familiale préexistant à la greffe. A l’issue de chaque consultation familiale, une enquête de satisfaction est remise au patient et à sa famille afin de permettre d’évaluer et d’améliorer ce dispositif.

 

136 consultations familiales en 2013

Sur les 143 greffes réalisées en 2013, 136 consultations familiales ont été effectuées.

  • les consultations ont duré 60 minutes (40-75),
  • les familles ont rassemblé entre 2 et 10 membres,
  • le nombre de membres de l’équipe présents était de 5 en moyenne (4-7).

 

Exemples de commentaires recueillis dans les évaluations :

  • « J’ai beaucoup apprécié cette réunion parce qu’elle a aidé mes enfants à comprendre qu’il y a un espoir pour le futur ».
  • « Je trouve que la réunion était très utile. Nous avons pu exposer les points qui nous inquiétaient et aussi résoudre certains problèmes ».
  • « Je sors de cette consultation beaucoup moins angoissé ».
  • « L’accueil est très humain, très compétent. Equipe très à l’écoute ».
  • « Cette consultation famille est très professionnelle, humaine et agréable. Cela permet d’entrer en greffe avec une bonne préparation ».
  • « Ces consultations sont très importantes et essentielles. Merci à vous toutes ! ».

 

Des liens durables

Comme les réponses, très positives, aux questionnaires de satisfaction le rapportent, cette consultation familiale procure un réel plus à la prise en charge du patient. Si sa fonction informative a été très fortement référée, elle est aussi appréciée par l’établissement des liens rassurants qu’elle permet avec l’équipe, à la veille d’entrer dans l’unité de greffe. Mais cette consultation s’avère également précieuse s’agissant de l’après greffe tant pour le patient que pour sa famille : les liens qui se sont tissés dès le début de la prise en charge durent et résistent souvent aux conjonctures éventuellement complexes de la greffe. Si les familles et les proches témoignent de l’intérêt de cette proposition de consultation familiale, les équipes de greffe y trouvent aussi un intérêt marqué, dans les effets de rencontre avec le groupe élargi, les échanges et le partage de ce qui sera fondateur pour tous d’une nouvelle histoire de vie à venir.

 

> En savoir plus sur les cancers hématologiques

> En savoir plus sur la greffe



Partagez cette information sur les réseaux sociaux