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Journée patients greffés 2014


Journée patients greffés :

Quand la greffe prend…

Rendez-vous incontournable et informel, la sixième journée des patients greffés de l’IPC s’est tenue samedi 25 janvier à l’Hôtel de Région à Marseille, sur le thème « j’ai eu une greffe… et alors ! ». L’occasion de débattre de l’avenir, de l’après greffe et du retour à la vie « normale » pour les patients. Répondant au message des soignants appelant les patients à s’approprier leur avenir, la première association de soutien aux patients greffés, « RESTART» a officiellement vu le jour, sur l’initiative de deux jeunes greffés et deux accompagnants…

Le cadre ? Le cœur urbain de Marseille et son Hôtel de région, sous un vigoureux soleil de janvier. Le Conseil régional a mis gracieusement son Hôtel à la disposition de la journée annuelle des patients greffés, qui, depuis cinq ans, posait ses quartiers en bord de mer.

Le prestige du cadre et les blasons de la République ornant le grand hémicycle n’ont pas intimidé les participants, 210 inscrits, patients, donneurs, accompagnants, soignants, venus pour échanger, débattre, partager leur expérience de la greffe. Une multitude d’histoires singulières dans un format qui est devenu la marque de fabrique de la journée, en plaçant le vécu et les témoignages des patients et de leur entourage au centre des interventions.

Un vécu qui concerne de plus en plus de personnes. Le nombre de greffes, auto et allogéniques, a été multiplié par 10 en 20 ans, et l’IPC a « célébré » en 2013 la 7 000ème greffe réalisée à l’Institut. Ce sont aujourd’hui des milliers de patients qui ont vécu, avec les soignants, les trente dernières années décisives.


La journée s’est ouverte sur une rafraîchissante annonce : la création d’une association de patients greffés et d’accompagnants, que d’aucuns appelaient de leurs vœux : RESTART.

Le nom choisi pour la première association de soutien aux patients greffés et accompagnants, suscite des questions, raconte Sabine, l’une des quatre mousquetaires de la jeune association en appelant à y adhérer. « RESTART, tu redémarres quoi ? C’est un moyen de faire parler de la greffe, en d’en parler autour de soi. » RESTART, un nom qui résonne bien avec le thème de la journée, l’après greffe et comment se relever de la maladie.

La greffe est un bouleversement, qui intervient après la chimiothérapie intensive, au moment où le patient n’a plus, ou presque, de signes de sa maladie. «  Et, bien que le risque de rechute sans greffe soit d’environ 70%, il a le sentiment d’être face à un choix douloureux, pour s’exposer à la lourdeur et aux risques de la greffe.»

Pourtant, les avancées sont spectaculaires, et le bilan de l’année écoulée, présenté par Laurence Caymaris, cadre du département d’hématologie, illustre ces progrès qui, pas à pas, augmentent les bénéfices et réduisent les risques.


Ainsi, comme l’a présenté Didier Blaise, les espoirs nouveaux que fait naître la greffe haploidentique, une technique qui permet de s’émanciper mieux que par le passé de la compatibilité du donneur.

Aujourd’hui, on peut donc greffer à partir de donneurs avec un seul haplotype HLA compatible, ce qui ouvre les possibilités  à d’autres parents dans la famille. Ceci lève les obstacles liés à la recherche sur un fichier qui permet de trouver un donneur une fois sur deux. De plus, de temps nécessaire à l’identification, de 3 à 4 mois en moyenne, est parfois rédhibitoire en cas de maladie évoluant vite.

Le recours au sang de cordon avait déjà offert d’autres pistes pour des greffons. Mais si ces cellules permettent de s’affranchir d‘une certaine compatibilité, la technique est limitée elle aussi par la faible richesse du greffon, et par son coût .

« J’ai eu une première greffe, puis j’ai rechuté au bout d’un mois, raconte une patiente. Après une chimiothérapie intensive, on m’a proposé une greffe haplo, avec ma sœur qui n’était que partiellement compatible. Le parcours a été difficile, mais pas tant que ça. Aujourd’hui j’ai repris mon activité professionnelle à temps complet, je fais du sport… »

 

43 greffes « haplo » ont été réalisées en 2013 à l’IPC, soit plus d’un tiers des patients de l’IPC qui reçoivent un greffon de donneurs partiellement compatibles. Et, estime Didier Blaise, ils seront sans doute 60% à 70% à l’avenir. On a résolu en partie le problème de la compatibilité en utilisant une chimiothérapie dans les suites de la greffe.

« J’ai été greffée deux fois en 2001, j’ai eu une autogreffe et une allogreffe. Comme je n’avais pas de fratrie compatible, j’ai attendu 18 mois pour trouver un donneur compatible. En 10 ans, un pas de géant a été franchi quand on vous écoute aujourd’hui, a témoigné Musial. Dix ans après, on vit bien, et on peut même avoir eu un enfant», ajoute la jeune mère.

Se relever réclame de sortir des soins lourds où l’on a à la fois souffert et été pris en charge, avec de longues hospitalisations. Les témoignages racontant la difficulté de sortir de cette période des soins et de se frotter à un monde dont on s’est éloigné, n’est pas évident.

« J’ai subi une greffe haplo en 2011, raconte une ancienne patiente, après une greffe de sang de cordon. Je vais très bien aujourd’hui. La greffe s’est bien passée, mais les 8 à 9 semaines à l’IPC-U2T m’ont semblé une éternité ! »

 

Si la greffe est toujours vécue comme un bouleversement, il n’y a pas une seule façon de vivre son rapport à son corps au moment de la greffe et après : la greffe se métabolise différemment selon les individus.

« Quand on m’a dit que j’allais être greffé, j’ai eu l’impression que j’allais devenir 2 personnes. 4 ans après, je ne me reconnais pas dans les photos d’avant la greffe. Certes j’ai 15 kg de moins, mais je n’ai pas encore la maîtrise de ma nouvelle identité. On ne redevient pas la personne que l’on était.»

 

Surtout quand on doit vivre avec les réactions cutanées, ophtalmologiques, gynécologiques, la notoire GVH dont les participants ont une expérience aussi douloureuse que concrète, et qui montre encore la lourdeur de ce traitement particulier qu’est la greffe avec son cortège de séquelles, parfois. Sa fréquence diminue nettement, cependant,  passant de 50% il y a 20 ans à environ 15% aujourd’hui.

Autre enjeu pour les patients qui se « relèvent » de la greffe : le regard et les représentations de la société sur les personnes qui traversent ou ont traversé de longues maladies comme les cancers. Se relever professionnellement, au vu de ce que les patients ont traversé, amène parfois à se heurter à l’incompréhension de son entourage professionnel.

Dommage, selon Sabine, une jeune greffée de l’association RESTART. « La greffe transforme, dit elle, et il faut utiliser cette chance de se découvrir autrement après. Face au témoignage de patients comme moi qui évoquent le poste ou l’emploi qu’ils ont perdu avec leur maladie, j’ai envie de dire, tant pis pour les employeurs qui en agissant ainsi se privent de personnes formidables. Parce que, quand on a vécu une greffe, on peut tout faire.»

 

 

« La greffe est une histoire particulière, personnelle, dit un patient de 57 ans, greffé en 2009. Mais c’est aussi un parcours entraînant, en plus du patient, qui a toujours tendance à vouloir être le centre du monde, les donneurs, une équipe de soignants. La greffe peut se faire parce que plein d’acteurs s’impliquent, des infrastructures, des élus qui choisissent de mettre des moyens pour qu’on soit soignés, et que des soignants soient formés. Il est important de souligner cette dimension collective. La mise en regard avec le témoin d’aujourd’hui, Rony Brauman et son expérience de MSF, souligne ce que représente cette solidarité collective. »

 


Invité en effet à s’exprimer sur le thème central de la journée, « se relever », l’ancien président de Médecins Sans Frontières, confronté quotidiennement à des crises qui font vaciller les équilibres, même fragiles, dans lesquels les gens vivent, Rony Brauman revient d’abord sur la définition aujourd’hui admise de la santé, pour commencer par définir les états de bonne santé et les états de maladie. Telle qu’énoncée par l’Organisation Mondiale de la Santé, la définition de la santé relève selon lui d’un idéal, voire d’une utopie, tant elle suppose non seulement l’absence de maladie mais aussi un bien-être complet de la personne.

En convoquant cet exemple, et en interrogeant le concept du « droit à la santé », largement partagé, l’essayiste rappelle que pour séduisant qu’il soit ce supposé droit vient à prendre le dessus sur un droit, fondamental, et durement acquis, de droit à la maladie, qui a fondé les systèmes d’assurance maladie en Europe.

La difficulté de se relever, pour les malades, tient ainsi fortement à la négation de fait d’un droit à être malade, et qu’illustrent les injonctions faites aux malades, à reprendre le travail, et, globalement, à se battre contre l’état morbide qu’est la maladie.

S’il souligne les indéniables progrès permis notamment par la mobilisation des malades du sida depuis les années 1980-1990, qui ont salutairement placé les patients dans une posture plus active que celle d’un objet à réparer, Rony Brauman s’est ému de la violence intrinsèque aux métaphores du patient « acteur de ses soins », ou du « combat à mener contre la maladie ». Evoquant les consentements éclairés de 20 pages au moins remis aux patients, il a souligné combien le choix du patient lui paraissait dangereusement illusoire face aux décisions thérapeutiques qui le concernent, car elle laisse croire que la décision pourrait être partagée entre patients et médecins.

 

Se relever, « reprendre sa vie en mains » commence donc déjà par redéfinir les rôles respectifs des soignants, des patients et du reste de la société qui, pour permettre aux patients de retrouver une autonomie souvent émoussée par les années de soins lourds, devraient commencer par ne pas faire peser sur ses épaules le poids de sa maladie.


Zoom ateliers

Pour débattre des enjeux de l’après greffe, la journée inaugurait cette année des ateliers, investiguant chacun un aspect de l’après greffe : se réapproprier son corps, retour au travail, réinsertion sociale, suivi médical et GVH chronique, et un dernier atelier sur le don, et sur le donneur que les patients greffés aimeraient pouvoir mieux remercier.

 

Atelier GVH chronique

L’une des difficultés de la GVH chronique est déjà la capacité de prédiction sur la survenue de la GVH. Le risque est dans la tête de tous les patients y compris ceux qui ne vont pas en souffrir mais qui l’attendent…

Les atteintes de la GVH sont diverses - cutanées, ophtalmo, génitales, et

réclament une prise en charge pluridisciplinaire, avec les autres spécialités. Mais les patients rencontrent parfois des difficultés face à des médecins de ville qui ne maîtrisent pas la particularité de la GVH.

De cet échange est né l’idée de partager des trucs et astuces du quotidien, à laquelle l’association RESTART promet de répondre.

Atelier don et donneurs

Donner est un investissement, notamment en temps. Participant au soin, les donneurs ont évoqué les questions qui leur semblent en suspens : celle de l’arbitrage entre plusieurs donneurs potentiels apparentés, par exemple : qu’est-ce qui motive le choix du donneur, pour les médecins. Les donneurs veulent savoir.

Certains donneurs apparentés se sont étonnés de ne pas figurer dans le registre national des donneurs. Il faut faciliter l’inscription dans les fichiers nationaux. Des applications pratiques, permettant de mener une partie du processus à distance, pourraient soulager le donneur.

Le donneur livre son identité génétique. Faut-il restituer l’ensemble de l’information au donneur, notamment son typage HLA, a demandé le professeur Christian Chabannon, directeur du programme de thérapie cellulaire de l’IPC. Que faire, face à la découverte fortuite d’anomalies ou de risques potentiels sur les bilans du donneur ?

 

Atelier réinsertion sociale

Patients et proches ont échangé avec les assistantes sociales de l’IPC sur les difficultés sociales et financières nombreuses qu’ils rencontrent au long cours, mais aussi sur les nouvelles possibilités d’aide au maintien ou à la reprise de l’emploi. Anne-Lise Lainé, responsable du service social de l’IPC, a rappelé un conseil important : la principale difficulté pour les patients et anciens patients qui veulent contracter un emprunt, est de faire assurer leur prêt. « C’est là que nous pouvons aider les patients à anticiper. »

Atelier se réapproprier son corps

Le patient est comme un nourrisson sur le plan immunologique, c’est pourquoi il faut recommencer les vaccinations que l’on a eues enfant. Se réapproprier son corps après une greffe et un traitement lourd, commence par re-bâtir jusqu’au système immunitaire.

Bien sûr, l’atelier a également été l’occasion de revenir sur le phénomène particulier que suscite l’allogreffe, celui de la chimère, et de la « cohabitation » avec le greffon à apprivoiser.

Mais des voix ont aussi souligné ce que l’expérience vécue leur avait apportée, pour les enrichir. « Pour moi la greffe a été une expérience enrichissante, qui a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui. D’une certaine façon je considère que ce que j’ai traversé est une chance. »


 

RESTART
Association de Soutien aux Patients Greffés et Accompagnants
Association.restart(arobase)gmail(point)com

06 59 03 83 22



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