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La vie après un cancer

Par le docteur Patrick Ben Soussan, responsable de l’Unité de psychologie clinique de l’IPC

Texte paru dans La revue de l’IPC, n°1, décembre 2011

Pourquoi « ça va mal » quand ça devrait aller mieux ? Le docteur Patrick Ben Soussan revient sur les difficultés, paradoxales  à première vue, de la guérison – ou rémission : la vie psychologique de la guérison ne coïncide pas toujours avec le temps physiologique de disparition de la maladie…

Voilà, pendant des mois, vous vous êtes « battu » contre cette maladie, vous avez passé votre temps à l’hôpital, sur les routes, à attendre, à espérer, à craindre, vous avez été opéré peut-être, vous avez eu une chimio, des rayons, des examens, des traitements, enfin, vous vous souvenez bien de tout cela, oh oui, vous en avez la mémoire vive…

S’avouer guéri ?

« Vous êtes guéri.» Quand le médecin a prononcé cette phrase, l’avez-vous vraiment cru ? Bon, d’accord, le plus souvent, il ne vous l’a pas dit ainsi, il a trouvé assurément d’autres mots – « rémission » est de ceux-là généralement – mais c’est bien ce que vous attendiez n’est-ce pas ? Aujourd'hui vos soins sont terminés et vous voilà reparti pour une vie "normale", vous a annoncé votre médecin : vous ne le reverrez que dans trois mois, pour des examens de contrôle. Le soulagement, après ces longs mois de traitements difficiles. Mais pour autant, vous êtes-vous avoué guéri ? Votre cancer, peut-être l’est, guéri, « sous contrôle », stabilisé, mais vous ? Comment quitter son statut de malade, après avoir vécu cette expérience si particulière, qui a bouleversé irrémédiablement votre vie et le plus souvent celle de vos proches, famille, conjoint, enfants, relations ? Qu’est-ce que ne plus être malade ?

Dans le quotidien des consultations de suivi, tous les malades témoignent de leur désarroi devant cette situation nouvelle pour eux où, après la fin des traitements, ils se sentent perdus, abandonnés, soumis à l’incertitude et au deuil contraint de cette «innocence physiologique » que Canguilhem (1966) référait à la guérison. 

« Comment vivre après la maladie ? », « Comment quitter son statut de malade ? », « Comment vivre avec la menace d’une récidive ? », mais aussi  « Quand reprendre le travail - dans quelles conditions ? - ses activités sociales, ses investissements culturels, sa vie familiale et tout autant sexuelle ? » sont autant d’interrogations anxieuses qui habitent nos consultations de psychologie ou de psychiatrie, dont le nombre est particulièrement élevé à ce temps du parcours thérapeutique. 

Nous pouvons constater journellement, à partir de nos rencontres cliniques, l’importance pour les malades de pouvoir symboliser, mettre en sens et en lien, la survenue de leur cancer avec leur histoire de vie et leurs représentations sociales et culturelles de la maladie. 

« Syndrome de Lazare » 

En effet, la définition statistique de la guérison – « est considéré comme guéri le malade qui, après traitement, a la même espérance de vie que les membres de la population générale, de même âge et sexe, non atteints de cancer » - prend souvent chez les malades d’autres sens : « Permis de séjour », écrit Claude Roy - qui, quoi décide de la durée de ce « permis de séjour » ? – « statut d’être-à-risque », « délit de sale maladie », « régime de la double peine », « traversée d’un exil », « Syndrome de Lazare ». 

Certains auteurs conviennent même qu’il s’établit une véritable “psychopathologie de la rémission” et que se reconstruire après l’épreuve du cancer n’est pas exempt de souffrances et de peines. Dans le même temps, les médecins incitent fortement les patients à « vivre comme avant ». Or ces derniers répètent aisément qu’il n’est plus possible pour eux de vivre ni même d’être comme avant, convoquant, dans une majorité des cas, une véritable rupture biographique, une « rupture d’intelligibilité ». Pourquoi donc ce cancer, Pourquoi m’a-t-il atteint, moi ? 

La porosité des frontières entre santé et maladie

Le temps de l’après cancer est propice aux réaménagements identitaires, oscillant entre perte et nouvelle construction, entre retrait et réinvestissement : c’est que guérison psychique et guérison somatique s’établissent en deux temporalités formellement distinctes, qui ne se superposent jamais ; la guérison psychique dépendra certes de l’expérience de la maladie, du traitement mais aussi de l’histoire, de la culture et des représentations conscientes et inconscientes du malade - souvent la manière de sortir de la maladie dépendra beaucoup de la manière d’y être rentré. 

Après le cancer, celle ou celui qui était malade apprend à vivre sans sa maladie – il s’agit d’un vrai travail d’acceptation tant la maladie est aussi une épreuve psychique qui ne disparaît pas avec la fin de la maladie. Ainsi on peut dire qu’on guérit d’une maladie mais pas nécessairement d’avoir été malade. La vie psychologique de la guérison ne coïncide pas nécessairement avec la vie physiologique de la disparition de la maladie

Il s’agira de donner une nouvelle allure à votre vie. 

Parfois, cette vie s’installera entre la santé et la maladie, la frontière santé/maladie perdant de son évidence, soit parce que la guérison est partielle, soit parce que la guérison  a été conquise en laissant des altérations profondes, des séquelles importantes. 

Parfois, la liberté de vivre, de faire, de sentir, de créer, qu’on avait cru perdre, dans le rétrécissement ou la dépendance de la maladie, est recouvrée et comme la vie a été bouleversée par la maladie, elle l’est aussi par la guérison. La vie malade ne se réduit pas à la vie de la maladie dans le malade, c’est aussi la vie du malade lui-même. 

La guérison, un événement de vie

Que signifie donc guérir ?

Canguilhem, un grand philosophe français,  remarquait que la guérison est l’élément le moins traité dans la réflexion médicale. Ainsi, si pour le médecin, la guérison est une valeur biologique, visée dans l’axe d’un traitement approprié, pour le malade, elle est un événement de vie, elle a une valeur existentielle. 

A l’Institut Paoli-Calmettes, a été systématisée une consultation psychologique de fin de traitement qui témoigne de ce souci à de permettre aux malades qui ne le sont plus, de vivre ce passage le plus sereinement possible. Et de s’engager résolument dans leur « nouvelle » vie.  

Renseignements et rendez-vous : Département de Psychologie Clinique  04 91 22 33 97 ou 04 91 22 33 33 poste 4189. e-mail : PSY-CLINIQUE(at)ipc.unicancer(dot)fr