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La Journée patients greffés fête ses 10 ans


Retour sur une journée riche en émotion

La pluie battait le pavé, plus tôt le matin, devant le Palais du Pharo, et, derrière, ciel et mer étaient noyés de gris. Bravement, patients et proches, ou soignants, tous ont laissé le mauvais temps au vestiaire, l’humidité à l’entrée, pour se retrouver sous les lustres éclairant chaudement la somptueuse salle du palais. 230 personnes, rassemblées là.

Partager et témoigner étaient les maîtres-mots de cette journée, et ils ne furent pas desservis. 

Des paroles fortes, secouantes, des chocs d’images, des témoignages foisonnants de patients greffés, des destins et des défis, que chacun s’est donné. Des soignants écoutant, qui s’interrogent : comment ces vécus influent sur la façon de prendre soin ? 

Des histoires qui s’entrechoquent, et qui résonnent, formant bizarrement un tout.

Il fut question de vélo, et de solidarité des amis cyclistes,

de vélo en chambre stérile, la distance parcourue : de Marseille à Moscou.

Il fut question de Brésil et de la météo en Allemagne, quand on apprend que sa donneuse est allemande. Et cette occasion d’apprendre la langue…

Il fut question de Napoléon sur l’Ile d’Elbe, à propos des 100 jours, les fameux 100 jours de la greffe, quand la survie est encore en sursis… Et, au sujet de la comparaison avec Napoléon, celui qui gagne n’est pas forcément celui qu’on croit.

Il fut question de Rebond, de Restart, d’après les 100 jours, des nouvelles embûches, et des découvertes, des nouveaux choix, qui font que l’on rebondit.

Dehors la pluie était partie, Marseille retrouvait son bleu, le Pharo son ocre patiné.

C’était après le déjeuner, et il fut question de lettres échangées entre donneurs et malades, de ce lien qui, même anonyme, est possible. Anonyme ou pas, puisque, aujourd’hui avec la greffe dite haplo-identique, on permet d’élargir le don de moelle osseuse à la famille. 

On mesure le chemin parcouru quand la mère d’un jeune patient est invitée à rejoindre la tribune, alors que l’on demandait s’il y avait un donneur dans la salle. Ma mère m’a donné la vie 2 fois, résume son fils. Ce n’était rien, répond-elle, 4 heures de ma vie, et mon sang, pour mon fils ?

Des hasards de la vie, il fut beaucoup question…

Tant de questions que suscite la vie. Et, au bout du bout, 10 ans, 20 ans, 30 ans plus tard, parfois 2, ou 3, greffes plus tard, malgré toute l’empreinte que laisse la greffe, dans la foulée de Marie, qui a raconté son parcours de survivante contre Vents et marées, on parle d’au-delà de la survie. 

Chacun dit quand il a été greffé, il connaît chaque bout de vie gagnée. Et tous se demandent si et quand, on peut parler de guérison. En a-t-on le droit ? Combien de temps doit-on se protéger des microbes, combien de temps doit-on « suivre » la trace de la maladie ? Des examens ? Tous les combien ? 

Mais s’il n’y a plus de trace, pourquoi se sentir en sursis, demande Marie, 30 ans plus tard ? 

Oser parler de guérison, arrêter de vivre au calendrier médical, et célébrer ensemble ces rendez-vous qui marquent le temps.

Et transmettre. Au Liban, en Uruguay, transmettre ce que cette science si précise de la greffe peut donner comme chances.

Les bougies sur le gâteau étincellent dangereusement, à déclencher les alarmes incendie. 10 ans de rendez-vous, un samedi, fin janvier, et tous qui applaudissent cette parole libre, rendent hommage aux médecins qui l’ont souhaitée et nourrie depuis 10 ans, et à tous ceux qui y ont cru.

Au fait, c’était le 10ème anniversaire de la journée patients greffés de l’IPC, samedi 29 janvier à Marseille.  

 

 



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