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Le cancer… et après ?

Sylvia, qui est membre du comité de patients de l’IPC, a accepté de raconter dans cette revue ce que l’après cancer lui inspirait et comment elle avait vécu ces périodes de l’après maladie. La fin des traitements, les relations aux médecins, aux autres patients, aux proches, la reprise du travail…

 

Le cancer a bouleversé ma vie à quatre reprises. Pour résumer : de 1992 à 1999, trois cancers et une récidive m’ont fait ployer, mais ne m’ont pas rompue.

A l’arrêt des traitements

Les traitements terminés, je me suis sentie vidée de toute énergie…. Vacante, triste et seule pour assumer ma « mort prochaine », du moins c’est ce que je pensais. Physiquement, je me voyais totalement dévalorisée, avec mes cheveux courts, cassants, mon teint gris et ma fatigue persistante. Mon esprit pensait, voulait, ordonnait, tandis que mon corps, jusqu’alors si docile à toutes mes exigences,  se refusait à obéir. Il ne savait plus… ne voulait plus… ne pouvait plus…

A ces moments de totale impuissance, des accès de « rage » me submergeaient, terribles, dévastateurs…. Et pourtant, signes probants d’instinct de survie.

Cette immense fatigue, aussi bien physique que morale, personne ne m’en avait prévenue. Et malgré mon passé de soignante, je n’y étais pas du tout préparée, à long terme.

De plus, la maladie, toujours prégnante, se signalait sans cesse du fait du site implantable que j’ai gardé en place pendant deux ans, et qui m’astreignait aux « rinçages héparinés » à intervalles réguliers. Cela signifiait : hôpital… attente…. « re-plongeon » dans l’angoisse générée par cette pathologie.

Les seuls sentiments positifs qui m’animaient étaient le soulagement apporté par le lever du jour après des nuits disputées à l’insomnie ; et le bonheur d’être entourée par ma famille et un réseau d’amitiés chaleureuses et indéfectibles.

Désormais, ma vie entrait dans « l’après cancer », rythmée par les exigences du suivi médical.

 

Le suivi médical

Qu’est-ce que cela signifie ?

Pour le cancérologue, c’est surveiller les effets du traitement ainsi que l’évolution de la maladie : régression… stabilisation… C’est aussi guetter et prévenir, si possible, la possibilité de métastases, de récidives.

Pour moi, patiente (je n’aime pas ce terme, parce qu’il me suggère : attente, soumission, et même résignation, or je puis être tout sauf résignée !), disons plutôt pour moi, individu bien « vivace », c’est : après avoir compris et assimilé qu’une maladie mortelle s’est installée en moi, faire confiance aux soignants, souscrire à tous les examens de contrôle qui vont désormais jalonner ma vie, et toujours exercer mon droit de parole, pour interpeller, questionner, remercier. C’est aussi accepter, au fur et à mesure que se rapprochent les dates des bilans, que s’installe, chaque fois, la terrible appréhension des résultats, en espérant qu’ils confirment la rémission.

 

Les relations avec les médecins

De part et d’autre, elles ont toujours été respectueuses, courtoises, chaleureuses et même amicales.

Peut-être étais-je un peu privilégiée du fait de ma profession d’infirmière. J’ai rassemblé tout mon courage pour oser poser mes questions. Dans leurs réponses, les cancérologues ont  été clairs et directs. C’était parfois « terrible » pour moi. C’était toujours « difficile » pour eux.

 

Les relations avec les autres malades

Les moments vécus côte à côte, au cours des traitements, m’ont appris que parmi toutes les personnes atteintes d’un cancer, s’il en est qui sont bien accompagnées, il en est aussi de totalement abandonnées.

J’ai rencontré des personnes en manque d’information, de connaissances, d’accompagnement, d’amour.

J’ai rencontré des personnes désespérées, noyées sous des problèmes affectifs, familiaux, des soucis financiers hauts comme des montagnes.

A ces moments-là, j’ai compris toute l’importance des échanges entre « patients », à défaut d’échange avec des proches peu ou pas présents, à défaut d’échanges avec les soignants trop pressés, du fait de leur charge de travail.

 

Les relations avec mes proches

Ma famille a mal vécu ma maladie. J’ai deux enfants adultes. Ils m’ont toujours connue volontaire, forte, debout, indépendante. Ils ont difficilement intégré que je sois malade… devenue fragile. Alors j’ai rassemblé toute ma volonté, non seulement pour lutter contre la maladie, mais encore pour rester la mère qu’ils connaissaient depuis toujours. Jamais plaintive, jamais couchée… Ce fut très dur ! Cependant, ils m’aimaient.

Le réconfort dont j’avais tant besoin, je l’ai trouvé auprès de mes amis, toujours présents, attentifs.

Quel contraste avec la situation de tant de malades rencontrés au hasard des salles d’attente, à l’hôpital, et qui m’ont fait quelques confidences, avec tant de retenue !

Elles souffraient du silence, ou de l’absence de leurs proches. Et souvent, même, n’avaient pas de proches.

… comment peut-on arriver à l’âge adulte sans avoir forgé des amitiés fortes et durables ? Et pourquoi ? (mais… cela amène un autre débat).

 

Les activités professionnelles

A  chaque accident de santé, je n’ai pu les reprendre qu’après plusieurs mois d’interruption. Mon travail d’enseignante (pendant 24 ans) m’a passionnée. Je m’y suis investie totalement. C’est avec joie, mais aussi avec crainte de ne plus être aussi performante, que j’ai retrouvé, après chaque interruption mon emploi à « temps partiel thérapeutique » (souvent dépassé. J’ai été très attentive à ne pas « bassiner » mes collègues de travail avec l’histoire de mes maladies, et mes états d’âme.

Très vite, tout le monde a oublié mes « fragilités » et mon « temps partiel ». Mon rythme de travail est redevenu celui d’avant le cancer, c'est-à-dire très dense.

Certes, j’étais heureuse de reprendre du service, mais comme certaines journées étaient épuisantes ! On ne peut nier qu’après un cancer, rien n’est plus comme avant question ressources physiques. A fortiori après plusieurs cancers.

Mes activités professionnelles consistaient, entre autres choses, à travailler avec des étudiants en soins infirmiers, de troisième année, dans des services hospitaliers spécialisés en  cancérologie. Avec les personnes hospitalisées, je n’ai jamais parlé de ma maladie, mais celle-ci m’a rendue bien plus attentive. Je sais l’écoute à donner, les questions à poser – ou non – les silences à respecter.

Avec les étudiants, j’ai surtout travaillé à transmettre, outre un savoir et des contenus, ces quelques repères indispensables à l’exercice « bon » de la profession. Quant à mes activités quotidiennes, ma maladie m’a appris à faire la part des choses. Auparavant, j’étais trop perfectionniste, et donc, rarement satisfaite. Aujourd’hui, je vais à l’essentiel. Comme c’est plus simple et moins fatiguant !!! J’ai fait le tri dans mes priorités. Seules quelques valeurs me sont restées fondamentales, vitales.

Où en suis-je dans ma vie ?

Les années ont passé… A pas de loup, la retraite est arrivée… Et, je me sens tout à fait « en santé ». J’ai des projets, et les réalise au fil du temps.

L’avenir est un mot qui a repris tout son sens depuis longtemps. Mais le moment que je préfère c’est : AUJOURD’HUI.

Et si j’ai intégré intellectuellement, viscéralement, que je sis mortelle, je me sens plus que jamais habitée par un immense appétit de vivre.

Et même si je sais qu’une récidive est toujours possible, et même si je la redoute, cela m’encourage à apprécier pleinement le moment présent.

Sylvia Achin, Comité de Patients de l’IPC