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Accompagner la greffe

Les greffes, en particulier allogéniques, réclament un environnement médical très encadré pour prévenir les risques d’infection ou de rejet du greffon, qui sont les deux risques majeurs.

Les malades étant très fragilisés par le traitement (aplasie) requièrent une attention particulière, sur tous les plans. Sur le plan nutritionnel, dans le cadre des allogreffes, les patients doivent consommer pendant 100 jours une alimentation dite « protégée », afin de se préserver des germes d’origine alimentaire en les détruisant par une cuisson suffisante, et d’épargner leur système digestif avec une alimentation pauvre en fibres. L’IPC édite des Conseils pratiques, dont un numéro est dédié à l’alimentation de l’allogreffe.

Outre la prudence requise, geste médical lourd, la greffe réclame une approche globale.

A  l’IPC, c’est une équipe pluridisciplinaire qui accompagne les malades et leurs proches dans ce processus : psychologues, diététiciennes, assistantes sociales travaillent avec les équipes médicales, les patients et leurs familles.

Des consultations  psychologiques sont systématiquement proposées, ainsi que des consultations familiales avant la greffe afin de permettre la meilleure information des proches, essentiels pour le malade.

Enfin, chaque année, l’IPC organise des journées « patients greffés », qui sont l’occasion de partage d’expériences et d’échanges entre patients, familles et équipes de soins.

Journées patients greffés de l’IPC

Les « journées patients greffés » de l’Institut Paoli-Calmettes sont nées du travail étroit de collaboration entre l’Unité de greffe et le département de psychologie clinique : il s’agit de mettre le patient et son entourage au cœur de ces rencontres.

Tout à la fois échanges de témoignages et d’informations, ces journées sont également riches en enseignements  pour les soignants : « Ces journées nous aident à améliorer nos pratiques, explique le Professeur Didier Blaise, en écoutant les patients qui sont inquiets et/ou se sentent à bout de force  quand ils sortent de leur thérapie. Et le témoignage des patients greffés représente un espoir considérable pour ceux qui sont encore dans la phase d’angoisse sur le pronostic de survie. »


Renseignements auprès du service d’onco-hématologie-thérapie cellulaire de l’IPC.

 

 

La consultation Familiale « Pré-greffe » proposée à l’IPC

La Consultation Familiale Pré-greffe est une rencontre entre toutes les personnes qui sont en relation avec le « futur greffé » : les proches (famille et amis) et les professionnels hospitaliers.

La consultation familiale désigne un modèle de  « consultation » qui mène à une meilleure compréhension du parcours thérapeutique du malade.

Le but est de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des familles et du malade, de les aider à endosser au mieux le rôle que chacun est amené à jouer.

C’est une initiative originale et inédite mise en place à l’IPC depuis septembre 2011 par les départements d’onco-hématologie et de psychologie clinique, et plébiscitée par les patients et leur entourage.

Cette rencontre n’a pas vocation à délivrer des informations d’ordre général mais d’instaurer un dialogue singulier sur le cas particulier du patient et de ses proches.


Laurence Pierrefeu, vivre greffée

Après avoir vaincu une leucémie myéloïde, Laurence Pierrefeu témoigne de son parcours thérapeutique et de son quotidien.

« L’annonce de ma leucémie a été un moment très difficile. Même si j’avais un mauvais pressentiment d’être si fatiguée, me dire que j’avais une défaillance qui pouvait mener à la mort m’assommait. Je ne pouvais pas me faire à l’idée de laisser mon mari et de ne pas voir grandir mes trois enfants. Je me suis battue pour eux, c’est eux qui m’ont donné la force de me battre et jamais je n’aurai pensé être si combative.

Mon parcours thérapeutique a été très éprouvant. Deux greffes et plus d’un an de chimio, d‘asepsie, d’antibiotiques ... Refusant l’appartement thérapeutique, j’ai dû porter un masque, mon mari désinfectait régulièrement toute la maison, je ne devais pas manger d’aliments crus ni de laitages.  La douleur et la fatigue étaient là aussi, mais le soutien de mes proches a été d’un grand secours.

Après ma greffe allogénique, il a fallu que j’apprenne à me ré-apprivoiser, à m’aimer à nouveau. Car au début j'avais l'impression que mon corps ne m'appartenait plus, que j'étais quelqu'un d'autre.

Je suis consciente que mon frère m'a sauvée, que grâce à lui je peux voir grandir mes enfants auprès de mon mari. Il est une partie de moi. 

Mon aspect général ne reflétait plus l’image que je me faisais de moi. J'avais grossi, mes cheveux, autrefois raides,  repoussaient bouclés, et ma silhouette avait changé, transformant ma petite tablette d'abdominaux en pot de Nutella ! J'ai donc repris une activité sportive, le travail, et tout est rentré dans l'ordre petit à petit.

Aujourd’hui,  je vis ma vie pleinement, toutes les années qui passent sont du bonus. Je n'ai pas de contraintes au quotidien, si ce n'est une visite de contrôle annuelle et un bilan sanguin tous les trois mois.

A l’annonce de ma rémission, je me suis dit que j’avais eu la chance d’avoir un donneur intrafamilial et de m’en sortir, et qu’il fallait alors que je fasse quelque chose de bien. Depuis, je fais partie d’une association, les veilleurs de vie, dont l’objectif est de recruter de nouveaux donneurs. Je fais aussi publier des articles dans la presse afin de mobiliser et informer la population sur le réel besoin de moelle osseuse.

Aux malades, je souhaite dire qu’il ne faut pas baisser les bras, qu’il faut se battre car la vie est belle et vaut la peine d’être vécue. Que des associations aident au  recrutement de donneurs universels et que le moral joue fortement sur la guérison. Sortir vivant d’une telle maladie est une renaissance. C'est pour cela que maintenant je croque la vie à pleines dents… sans faire d'excès ! ».


U2T, une unité dédiée aux thérapies cellulaires et transplantation, un défi collectif pour un projet unique

Aujourd’hui référence internationalement reconnue, « U2T », unité pilote en matière de thérapie cellulaire, est née de l’engagement d’un collectif dans la région PACA. Une originalité qui trouve sa genèse à l’aube des années 1980,  quand l’IPC crée l’une des cinq unités pilotes en France de greffe de moelle osseuse pour le traitement de cancers.

20 chambres individuelles d’une vingtaine de mètres carré chacune avec salles de douche attenante, des salons de convivialité… U2T allie les contraintes drastiques imposées par la thérapie cellulaire et le confort des malades. 
Il s’agit de créer un environnement qui favorise la guérison de personnes qui restent de quatre semaines à trois mois, en soins à l’IPC. 
Les unités d’hématologie lourde exigent des conditions draconiennes d’hygiène afin de protéger des patients particulièrement fragiles, car privés de leurs défenses naturelles, de maladies infectieuses qui pourraient être fatales : systèmes de filtration et de pression d’air, et limitation des accès aux chambres (port de masque, surchausses et blouses obligatoire).

Outre une parfaite asepsie, le confort, la possibilité de voir ses proches, de maintenir le lien familial que la maladie attaque avec virulence, sont cruciaux pour que le patient « adhère » à son traitement. Or, à l’étroit dans une chambre regorgeant d’un matériel médical sophistiqué, ou dans le couloir, les proches et le patient ne peuvent pas retrouver les liens si fondamentaux qui les unissent.

D’où des espaces de convivialité, où les familles peuvent se reposer, se ressourcer, des salons où l’on ne se sent pas à l’hôpital, avec un canapé et une télévision, car regarder un film, lire ou répondre à des emails permet de reprendre des forces avant de revenir auprès du malade.

Améliorer le confort supposait aussi de créer des salles de bains avec douche attenantes aux chambres, un pari difficile, car l’eau est le vecteur de nombreuses maladies dangereuses pour les patients… Grâce à des techniques de filtrage de l’eau, ce confort est pourtant possible, favorisant une approche humanisée, moins anxiogène, pour les patients.

La création de l’unité a été permise grâce à la mobilisation des quatre banques mutualistes régionales - le Crédit agricole Alpes Provence, la Caisse d’Epargne Provence Alpes Corse, le Crédit mutuel Méditerranéen et la Banque Populaire Provençale Corse - qui se sont mobilisés pour contribuer aux 4,9 millions du projet avec leurs propres deniers et une collecte, active, auprès de leurs clients.

L’IPC prévoit la construction d’un nouveau centre d’hématologie lourde, entièrement dédié à ces cancers hématologique, à l’horizon 2017. L’unité U2T ainsi que le centre de thérapie cellulaire seront localisés dans ce nouveau bâtiment IPC4.

Les progrès clés de la technique de greffe

 

  • Grâce à l’avènement de la greffe haplo-identique (ou haplo mismatch) on commence à s’affranchir de la totale compatibilité HLA.
  • Grâce aux fichiers de donneurs et aux banques de sang de cordon, on peut réaliser des greffes quand il n’existe pas de donneurs dans la famille.
  • Grâce au recul de la toxicité, on peut greffer au-delà de soixante ans, voire 70 ans.
  • Grâce à la cytaphérèse, il n’est plus indispensable de pratiquer des prélèvements de moelle osseuse par ponctions dans les os du bassin.
  • Grâce à une meilleure connaissance et prise en charge des complications, les séjours hospitaliers sont moins longs.