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Le Hors Les Murs (HLM)

Jean-François Moulin oncologue ipc marseille


Entretien avec le Dr Jean-François Moulin, oncologue, coordinateur de la nouvelle unité hors les murs de l’IPC.

 

Qu’entend-on par le hors les murs, et est-ce vraiment si nouveau ?

Le hors les murs désigne ce qui existe depuis longtemps déjà, à savoir des patients qui vivent à leur domicile avec leur pathologie, en l’occurrence un cancer. 
L’allongement de la durée de prise en charge nous amène à plus nous intéresser à cette vie en dehors de l’hôpital, qui est de plus en plus longue, de plus en plus complexe aussi, parce que les traitements le sont de plus en plus, alors qu’ils se délocalisent à l’extérieur de l’hôpital.

Il est probable aussi que la démocratie sanitaire, qui met le patient au centre du système de santé, nous pousse à nous y intéresser davantage, parce que les patients nous demandent d’être mieux accompagnés, plus écoutés et entendus, d’être mieux pris en charge à domicile.  

 

Concrètement, quels sont les changements qui remettent à l’agenda le hors les murs ? 

L’arrivée du numérique donne des outils qui rendront peut être plus simples des choses qui étaient complexes à mettre en place et, qui simplifieront le lien entre le patient et l’hôpital.

C’est également une réponse aux besoins organisationnels, avec de plus en plus de malades à suivre, des traitements oraux à prendre à domicile, des chirurgies de plus en plus ambulatoires et des durées de séjour hospitalier raccourcies.  Donc des personnes sortent de plus en plus tôt de l’hôpital, après des chirurgies potentiellement lourdes, qui demandent une surveillance et un accompagnement. Les hôpitaux prennent conscience de cette réalité et qu’il est possible de s’en occuper.

 

Avant, l’HAD – hospitalisation à domicile - était cantonnée à certains actes : les soins de support à domicile avec les réseaux de soins palliatifs, les réseaux de malades diabétiques… Mais tout était plus diffus.
Maintenant, il y a les plates-formes régionales de santé, et  les réseaux ville-hôpital qui vont peut-être devenir une réalité, aujourd’hui, avec une autonomisation du patient dans son environnement personnel avec ses médecins de ville, son pharmacien, son infirmière ou infirmier. Un patient qui va peut-être apporter de l’information au médecin, parce qu’il a appris à comprendre sa maladie.
Nous abordons une période charnière dans laquelle l’IPC a décidé de s’investir en mettant en place une organisation capable d’accueillir ces innovations.  

 

Une unité hors les murs dans les murs de l’IPC, qu’est-ce que ça veut dire concrètement ?

Le projet d’établissement a validé la création d’une unité hors les murs qui, pour commencer, agrège 3 activités existantes :

  • le suivi de la  réhabilitation améliorée après chirurgie – la RAAC,
  • le suivi des thérapies orales pour les personnes de plus de 70 ans,
  • le projet de pharmacovigilance, 3 projets menés respectivement par Eric Lambaudie, Frédérique Rousseau et Ségolène Durand.

Ces projets ont amené à recruter des infirmiers, pour coordonner la prise en charge des patients qui rentrent à domicile dans ces cadres-là. 

A partir de ces expériences,  l’unité transversale créée sera l’interface entre la ville et l’hôpital. 

Comment ? En restant en contact avec les patients à l’extérieur, en étant à leur écoute, en organisant des RDV téléphonique qui maintiennent le lien sans envahir la vie quotidienne, mais aussi par la voie des « Patients reported outcomes » (PRO), un concept anglosaxon à la mode à juste titre : demander au patient comment il va plutôt que de croire que nous savons comment il va, récupérer ces informations que le patient nous transmet, et les transformer en actions thérapeutiques, de soutien, d’accompagnement, adaptés à la demande du patient. 

Comme le dit Patrice Viens, on passe du « temps médecin » au « temps patient » :

Nous devons adapter notre organisation et notre travail au rythme de vie du patient, et ce n’est plus le patient qui doit s’adapter à celui de l’hôpital. 

En pratique, c’est une unité fonctionnelle, avec des personnels formés, infirmiers, secrétaires, médecins, qui vont maintenir le lien avec le patient par des consultations téléphoniques, avec des appels réguliers, des suivis par des Applications numériques, et ce quelle que soit la pathologie du patient.
Ces consultations permettront des mesures correctives comme de simples conseils téléphoniques, l’envoi d’ordonnance, la réorientation vers le médecin traitant, un autre spécialiste, un algologue, le cancérologue référent… 

Dans ce cadre, il y a la question, sensible, des données numériques. Nous allons collecter des sommes énormes de données de santé, et il faut garantir aux patients qu’elles ne seront pas exploitées à d’autres fins que la prise en charge médicale ou la recherche académique.
Il y a des cadres législatifs, dont le nouveau texte européen que chaque État-membre devra appliquer (RGPD), et qui engage fortement la responsabilité des structures qui détiennent ces données.

Il y a maintenant le « corps » numérique qui est tout aussi irréductible que le corps physique … 

 

Comment améliorer l’information du patient ? 

La question de l’information du patient est centrale pour construire une relation patient/médecin «équitable ».

Nous avons fait des progrès depuis le premier Plan Cancer.  Mais, aujourd’hui, les patients nous disent, « on veut que vous nous parliez, que vous nous écoutiez, et que si l’on n’a pas compris, vous nous le répétiez, et ce à différents temps de notre parcours. Et que l’on puisse vous parler de choses qui paraissent futiles, mais qui sont essentielles pour nous : comment, nous, allons vivre, quels sont les risques de ce que vous nous proposez, à quelles complications s’expose-t-on ? Est-ce que je suis d’accord pour prendre ce risque-là ? ».

Il ne s’agit plus de donner de l’information en bloc comme on le faisait, mais de donner la bonne information, au bon patient, au bon moment, quand il en a besoin.

Pour faire ça, il faut que l’on décompose le parcours, chaque étape de soin, pour déterminer quelle est l’information pertinente à quel moment. Et on voit bien, dans les enquêtes nationales qui sont menées, à quel point nous sommes tous mauvais pour donner l’information que veut le patient sur ce qu’il va vivre après l’hospitalisation. 

Souvent, on peut se satisfaire d’avoir donné une information très technique. Le patient, lui, se demande, « est-ce que je peux courir, m’exposer au soleil, qu’est-ce que je peux manger ? Est-ce que je peux sauter une cure parce que c’est les vacances ? Vous, médecins, me dites que je n’ai pas le droit, mais si j’ai envie de le faire quand même ? »

Tout ça relève de l’apprentissage de ce concept assez séduisant d’éducation thérapeutique, compliqué à mettre en œuvre en cancérologie. Nous devons suivre la logique de  l’apprentissage :  on n’apprend pas l’intégralité du programme en un seul coup, il faut avant passer par d’autres concepts, les digérer…. 
C’est une révolution, pour les médecins parce qu’il faut partager avec les patients Il faut que l’on réorganise notre pensée, nos pratiques, et peut-être notre métier dans notre rapport aux patients.

Les outils numériques vont peut être nous aider à aborder l’information autrement.

 

Quelles échéances, pour réaliser ces changements ?

Aujourd’hui l’enjeu  est de préparer l’organisation qui sera capable d’accueillir les innovations, sans quoi aucune innovation ne sera utilement et intelligemment intégrée dans le dispositif de santé. Nous avançons pas à pas, avec l’équipe impliquée, nous apprenons à collaborer…

Dans 6 mois nous saurons mieux quels sont les contours de cette unité, les rôles de chacun, avec un objectif clair, faire une interface médecin-patient, intérieur-extérieur, qui puisse aider tout le monde, avec l’aide des technologies, mais aussi en utilisant les transferts de compétences des infirmiers qui deviennent de vrais auxiliaires médicaux de prise en charge, des collaborateurs directs dans un partage de taches. C’est un vaste chantier qui réclamera sûrement quelques ajustements, et qui, en tout cas, ne pourra pas se faire sans l’investissement de tout le personnel de l’hôpital.

Ce qui est fondamental aussi, c’est la place des patients : Nous faisons une unité pour les patients, donc il faut interagir en permanence avec eux et savoir si on ne fait pas fausse route, et le cas échéant rectifier le tir. 

 

 

L'équipe Hors Les Murs

L'Unité est située au 3ème étage du bâtiment IPC2 (Bât des consultations).

Secrétariat :

  • Tel : 04.91.22.38.07
  • Email : hlm@ipc.unicancer.fr

Thérapies orales :

  • Tel : 04 91 22 37 80

RAAC :

  • Tel : 06 35 12 20 27

Déclaration évènements indésirables :

  • Tel : 04 91 22 36 41



Toute l'équipe Hors les murs est à votre disposition :

MÉDECINS :

  • Pr Eric Lambaudie
  • Dr Fatiha Belmecheri ;
  • Dr Jacques Camerlo ;
  • Dr Aude Charbonnier ;
  • Dr Jean-François Moulin;
  • Dr Frédérique Rousseau.

 

IDE EXPERTS :

  • Fanny Alvarez ;
  • Séverine Boulant ;
  • Eric Cini ;
  • Germain Rougier.

 

IDE COORDINATEURS :

  • Dominique Baldacci
  • Jean-François Caillol ;
  • Catherine Evans
  • Serge Massacrier.

 

SECRÉTAIRE :

  • Sandrine Panaciulli.