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L’au-delà de la maladie

Touché par un myélome en 2007, Philippe Petit, pompier naturellement au service des autres, raconte comment cette épreuve l’a amené à s’investir dans des associations où il retrouve l’esprit solidaire de sa corporation et contribue à améliorer les conditions de vie des malades du cancer.

 

Je croyais que notre tenue d’intervention et notre casque rutilant, nous protégeaient de tous les maux. Elle ne nous protège que du feu, des flammes et des éclairs.

Je croyais qu’être des héros populaires nous exonérait des fléaux de ce monde aigri. Fadaise, les héros sont les personnels du milieu médical et notamment les infirmières.

Je croyais que mener une vie saine, équilibrée, sportive me permettrait d’éviter une grave maladie. Mais, simple constat, nous sommes tous égaux devant ce traumatisme qu’est le cancer.

Un jour, la réalité tape à la porte … A 50 ans, à l’occasion d’un bilan sanguin, mon médecin traitant, le docteur Louis Escalle d’Aix en Provence détecte une anomalie, un pic monoclonal de type Landa. Il m’oriente alors vers un hématologue, le docteur André-Pierre Blanc, chef du service d’hématologie de l’hôpital d’Aix, qui, après de multiples examens, confirme le pronostic, un mal dénommé Myélome dans le monde médical.

Nous sommes fin 2007. Compte tenu de l’interprétation des résultats, de mon état général (très bon) et d’un double avis d’un hématologue de l’IPC, il est décidé de me placer simplement sous surveillance, avec des intervalles qui s’espaceront dans le temps. Je tiens, à ce stade, à rendre un hommage particulier à ces deux médecins qui, outre leurs grandes compétences professionnelles et disponibilité, ont fait preuve de qualités humaines fortes et sincères m’ayant permis d’affronter cette période en toute sérénité et confiance.

Une douleur résiduelle au sternum depuis l’été 2012 et des bilans médiocres en fin d’année ont précipité le déclenchement du protocole de soins, qui s’est traduit à partir de janvier 2013 par : 10 séances de radiothérapie, pose d’un site (porte cathéter), 26 séances de chimiothérapie, une autogreffe (hospitalisation à l’IPC de 17 jours), nombreuses piqures, médicaments, examens divers étalés pendant 13 mois environ jusqu’en février 2014.

 Le langage de la maladie

Entrer dans la maladie, c’est d’abord apprendre à parler ce langage, celui de la médecine et des hôpitaux, celui des examens qui rythment alors la vie, et cette façon toute scientifique que l’on a de se raconter, ou de résumer notre expérience.

Par bonheur je ne suis pas entré seul dans ce tunnel,  mon épouse Magali a tout partagé, tout subi, tout accepté, sans jamais faillir pour m’accompagner, m’encourager et me soutenir. Sa position, celle du conjoint(e), est certainement la plus contraignante, car la souffrance morale est parfois plus terrible que notre souffrance physique. De plus, nous sommes dans le combat, elles sont dans l’attente, le stress et l’espoir…

Que retenir de ce parcours

« Pour être heureux jusqu’à un certain point, il faut que nous ayons souffert jusqu’au même point », écrivit Edgar Allan Poe. 

Fan de citations, à chaque jour d’hospitalisation à l’IPC, j’en affichais une nouvelle dans ma petite chambre, clin d’œil à notre délicieuse langue française. N’ayant pas le talent de ces écrivains je n’ai pas osé écrire mes impressions, par contre j’en ai tiré quelques principales émotions dont voici les plus significatives :

Emotion paternelle : depuis la découverte de cette pathologie, mes deux filles (Cyndie 29 ans et Vinciane 26 ans) ont été mises au courant. Néanmoins leur annoncer que celle-ci progressait et qu’il fallait basculer dans le protocole de soins avec tout ce l’on peut envisager, fut l’un des moments les plus pénibles. La transparence était de mise dans notre foyer, et l’annonce fut faite autour d’un repas, d’une voix étouffée et stressante…dur, dur. Quel bonheur de recevoir tant d’amour de leur part et constater pour le « papa poule » que je suis leur grande maturité.

 Emotion spirituelle : au troisième jour d’hospitalisation pour l’autogreffe, vers 15h un infirmier pénètre dans la chambre avec une petite glacière… il s’agissait de réinjecter mes cellules souches (globules blancs, rouges et plaquettes) prélevées quelques semaines auparavant. Voir à travers les tubulures, cet extrait de mon sang revenir dans le circuit sanguin avec pour mission de me sauver, quelle émotion transcendante, quel destin pour un Sapeur-Pompier dont la mission première est de porter secours !!!

 Emotion professionnelle : moi-même au service du public, je tiens à saluer les qualités professionnelles et humaines de tout le personnel de l’IPC… toutes et tous ont été admirables. Toujours le sourire, la disponibilité, la gentillesse et des messages rassurants et positifs… on se sent en grande confiance.

Emotion très négative : dans une salle d’attente à l’IPC 2, un couple jouxte le nôtre. L’homme me parle et il sort cette phrase qui me revient en écho permanent «vous savez, avec le cancer, la guérison n’est pas d’actualité ! Ce qui compte, c’est combien de temps il nous reste à vivre » !!!!!

Emotion très positive : après 17 jours à l’hôpital, relié à une perfusion 24/24h dans une petite chambre, avec interdiction de sortir, quel bonheur, le matin où l’infirmière est entrée en me faisant comprendre que les résultats sanguins étaient bons et qu’elle allait me débrancher…. La délivrance, la liberté.

 Emotion économique : j’évalue le coût de l’ensemble de mon protocole à plus de 100 000€ et, à chaque fois, je sortais non pas la carte bleue mais la verte (pas Visa mais Vitale !!). Merci à Ms Pierre Laroque et Ambroise Croizat qui ont inspiré la sécurité sociale. Soyons fiers de notre système de protection sociale, tant critiqué. Et mon salaire a été versé en intégralité pendant mon arrêt de travail, encore une belle protection sociale…

Emotion de la terrible réalité : mes premiers traitements de radiothérapie et chimiothérapie se sont déroulés à l’hôpital d’Aix dans une ambiance bon enfant et dans un environnement familial, agréable et très supportable. Le jour où j’ai réalisé le prélèvement de cellules souches, j’ai passé deux jours à l’IPC en hôpital de jour… La réalité m’a rattrapé, la confrontation à ma maladie fut très difficile à supporter, le moral est descendu très bas… 

 L’après soin, l’après traitement … 

« Il n’y a pas de meilleur exercice pour le cœur  que d’aider quelqu’un  se relever » écrivit Holmes.

« Nous ne sommes plus les mêmes après », nombre de patients utilisent cette expression pour traduire l’après traitement. Pour ma part, il me semble être le même sauf que le spectre de la maladie est ancré au plus profond de mon âme et que physiquement je n’ai pas encore intégralement récupéré. Par contre, ce qui a changé est la dette que j’ai vis-à-vis de la société, et en particulier le monde des blouses blanches.

Ce sentiment s’est traduit par mon adhésion à deux associations : « les pompiers de l’espoir » et « Restart ».

 Les pompiers de l’espoir : cette association créée par un pompier de Vitrolles, Frédéric Attané, atteint d’un cancer du pancréas et malheureusement décédé depuis. Il a été soigné à l’IPC et a lancé un appel à notre corporation, à nos valeurs, pour récolter un euro par sapeur-pompier soit 250 000€. A travers cet engagement, je réalise une partie de mes objectifs, et je le fais au sein de ma profession, de ma passion, de ceux qui m’ont toujours soutenu pendant mes soins. J’apporte mon expérience, mes connaissances, ma disponibilité afin d’atteindre l’objectif de Frédéric. Au-delà des sapeurs-pompiers nous réalisons multiples manifestations pour inciter le public à rejoindre notre cause et endiguer ce mal en apportant aux chercheurs des moyens supplémentaires. Cet investissement sain et sincère permet aussi d’endiguer la spirale des pensées liées à la maladie et, est en quelque sorte, une thérapie… c’est un conseil que je pourrais donner aux malades, de s’investir dans un domaine qui leur est cher, afin de tourner en quelque sorte une page…. 

 Restart : Je m’étais dit qu’en sortant de cette intensive année de soin, j’apporterai mon expérience et mon soutien à d’autres patients et à leur famille. Parce que les familles sont souvent oubliées et n’entendent pas toujours les mêmes choses que les patients. Cette jeune association regroupe des malades greffés de la moelle osseuse. Elle a pour but d’apporter un soutien aux patients ou futurs greffés ainsi que les accompagnants. Soutenir, échanger, accompagner, informer, partager telles sont ses principales missions. J’espère y contribuer modestement et apporter aux malades ou leur famille ce plus qui, parfois, fait défaut dans la chaîne des soins. Effectivement dans mon parcours thérapeutique certaines interrogations sont restées sans réponse, peut-être que des mots simples d’un ancien patient auraient été plus bénéfiques...

« N’essayez pas de devenir un homme qui a du succès, essayez de devenir un homme qui a des valeurs », cette phrase d’Albert Einstein résume ce que je retiens de ce parcours, au final.